Las ONG que impulsan la ley han impulsado una gran campaña con la esperanza de poder afrontar la situación, con mucho respaldo social. Están convencidos de que su avance con una ley no perjudica a otros sectores, sino que representa un avance para quienes viven con la enfermedad.
El Ministerio de Salud de la Nación contradijo a todos los bloques legislativos de la Cámara de Diputados que le dieron aprobación al proyecto de ley sobre fibrosis quística y a la esposa del presidente de la Nación Fabiola Yáñez, quien anticipó que este martes saldría de comisiones del Senado rumbo a su aprobación definitiva y apoyó tal situación.
En un documento enviado en la previa a la reunión crucial de comisiones, la cartera que dirige Ginés González García opinó en contra de la sanción.
Argumentó que, entre otras cosas, “las normas dictadas y proyectadas con el fin de atender una enfermedad en particular crean una discriminación negativa entre las personas que padecen otros problemas de salud. Asimismo si la ley, como en este caso, no expone con claridad de dónde se obtendrán los recursos, cómo se financiarán los tratamientos, dónde se conseguirán o suelen ser una expresión de deseos compartida por todos pero que pone en crisis a quienes deben implementarla sin las herramientas adecuadas para ello. ¿Por qué? La respuesta es muy clara”.
Al seguir con sus preguntas y respuestas, Salud de la Nación señaló a los legisladores de la comisión de Salud del Senado de la Nación: “No debe perderse de vista que no todos los enfermos ni todas las enfermedades encuentran grupos de pacientes, ONG´S y/o patrocinadores con suficiente influencia para lograr poner su tema en agenda. Ahora bien, lograrlo ¿implica tener un problema de salud más relevante? ¿más importante? ¿qué implique una priorización de recursos explicita? Claramente no”.
Salud, además, sumó una serie de refutaciones al proyecto ue esperaba salir con dictamen positivo este martes y que no había registrado quiebres en los diferentes bloques legislativos.
De hecho, la semana pasada los tres legisladores por Mendoza, Pamela Verasay, Anabel Fernández Sagasti y Julio Cobos le brindaron su respaldo en diálogo con las autoridades de FIPAN, la Asociación Argentina de Fibrosis Quística.
Según explica Fipan, la Fibrosis Quística (FQ), es la enfermedad genética más frecuente de la raza blanca, altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor.
En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes FQ, producen secreciones espesas y adherentes que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de respiración,
Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo, presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.
Las glándulas sudoríparas también están afectadas siendo la cantidad de sodio y cloro muy altas (sal) lo que hace que su sudor sea más salado que lo habitual, pero por otra parte nos permite hacer el diagnostico, midiendo la cantidad de cloro y sodio en el sudor a través del Test del Sudor, que en el paciente con FQ están notablemente elevado.
La FQ existe desde antes de nacer. Se trata de una enfermedad genética hereditaria, y uno no puede contagiarse ni puede contagiar FQ a otras personas. No es una enfermedad infecto-contagiosa. Tampoco afecta la capacidad intelectual, por el contrario, los niños con FQ suelen ser muy inteligentes, sumamente creativos y dedicados al trabajo intelectual; muchos de ellos lograran metas extraordinarias.
Las ONG que impulsan la ley han impulsado una gran campaña con la esperanza de poder afrontar la situación, con mucho respaldo social. Están convencidos de que su avance con una ley no perjudica a otros sectores, sino que representa un avance para quienes viven con la enfermedad.
De allí que hay suma atención con lo que suceda en el Senado de la Nación.
FUENTE: Memo
